Comment avez-vous commencé à vous intéresser à la question du handicap ?
Je suis maman de cinq enfants. Marie, notre fille handicapée, est la cinquième, née en 1991. Quand elle était petite, je me suis vite rendue compte qu’elle ne se développait pas comme les autres enfants. J’ai commencé à en parler autour de moi, et j’ai rencontré un spécialiste de l’autisme de l’Inserm de Tours, à l’occasion d’une conférence, il a présenté des cas de bébés autistes, et j’ai reconnu Marie. Elle a donc eu un diagnostic excellent, et très tôt, dans un des trois centres experts de l’époque. J’ai commencé à regarder dans des bouquins et je me suis aperçue que ces enfants mettaient en échec toutes les stratégies éducatives classiques et qu’en même temps, il fallait les éduquer. J’ai décidé d’aller me former aux stratégies éducatives, pour les parents et les professionnels. Marie avait alors environ trois ans, sans accompagnement extérieur, sauf un peu de halte-garderie. J’ai ainsi commencé à m’intéresser et à me rapprocher des associations. Elles étaient souvent en plein conflit au sujet de l’autisme, entre une approche très médicale qui prévalait jusqu’à présent, et une nouvelle génération de parents qui militaient pour un développement par les actions éducatives. C’était la guerre entre le « tout éducatif » et le « tout médical ». Aujourd’hui, globalement, il y a un consensus sur le fait que les deux démarches sont importantes. Je suis allée à l’association pour la recherche sur l’autisme et la prévention des inadaptations (Arapi), qui rassemblait des chercheurs et des familles.
Les adultes autistes avant n’étaient pas du tout accompagnés, 90% à l’époque étaient à la maison ou à l’hôpital psychiatriques. Sophie BIETTE
Êtes-vous ainsi devenue ce qu’on peut appeler une militante ?
Oui, je me définis comme telle. Je voulais un état des connaissances sur la question de l’autisme, j’ai été présidente de l’Arapi pendant trois ans. J’ai profité du premier plan autisme en 1996 qui faisait rentrer l’autisme dans le champ du handicap et donc dans celui du médico-social. Les adultes autistes avant n’étaient pas du tout accompagnés, 90% à l’époque étaient à la maison ou à l’hôpital psychiatrique. Il fallait à la fois pousser les pouvoirs publics mais également les associations qui étaient gestionnaires des établissements et qui dev…
